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男子20年的生命传奇:癌症只是慢性病,我们不怕
时间:2017-08-07 11:09:31  来源:天堂祈福网   作者:juye
4月10日,童医生在湖南省肿瘤医院心灵关怀室里,辅导她的“旅行者”进行简单的心理舒缓练习。

  卷首语

  这是一组不容忽视的数据:中国每年新发癌症病例约350万,因癌症死亡约250万;全国每6分钟就有1人被确诊为癌症,每7到8人就有1人死于癌症。

  这也是一组令人鼓舞的数据:从2008年到2013年,湖南省肿瘤医院名下的湖南抗癌协会抗癌康复俱乐部成员,康复率达到了75.3%。

  中国正成为癌症高发国家,但癌绝非不治之症。 75.3%的数据背后,是无数康复者鲜活的生命故事,蕴藏着顽强的生命力量、不屈的生命意志。

  2014年4月15日至21日,是中国第20个全国肿瘤防治宣传周。4月15日,全国防治宣传周启动仪式将在长沙举办,由中国抗癌协会主办,湖南省抗癌协会和湖南省肿瘤医院承办。75.3%的数据背后,也是湖南省肿瘤医院通过启动中国首个临床心灵关怀项目等搭建关爱生命平台的执着坚守。

  科学防癌抗癌,生命更加美好。这应当成为每一个现代公民的健康理念和生命信念。

  童医生看上去就是一个90后小姑娘,但每天换上白大褂她便拥有了一个“神秘”身份——心灵关怀师。在湖南省肿瘤医院温馨的心灵关怀室,她充当的是医生、治疗师、朋友、老师……不同于传统的“医生——患者”关系,她更愿意把他们称为“旅行者”们。

  从去年9月入职湖南省肿瘤医院心灵关怀部至今,她辅导病人46位,每人辅导1至4次不等,每次最短2小时。这样的工作量,只是全院临床心灵关怀辅导的一小部分。

  ■文/三湘华声全媒体 记者 王安琪 图/记者 唐俊

  “我说这么多,你不要不耐烦啊。”

  童医生不愿意把前来求助的病人称为“患者”。“我常问他们一个问题:‘你觉得自己有用吗?’他们很多人都会回答,以前觉得挺有用的,现在觉得自己一点用都没有。”她说成为“患者”会让一个人失去力量,觉得自己没用,希望依附于医生或他人重获健康,这正是抗癌路上的大敌。

  所以,她叫他们“旅行者”,意思是来医院旅游的人,还特意建了一个名为“童医生的旅行者们”的微信群。群成员都是陆续被她“拉”进来的,方便病人出院后联系。

  基本上每个来咨询的人都会流泪,“他们心里有一些很重的东西,我会用各种方法让他们宣泄出来。”童医生说。唯一一位全程不掉泪的,是一位退休的长者,被确诊患癌后内心无法接受,申请辅导。但整个临床心灵关怀的过程中他都要处于主导地位,言无不尽的细节几乎使这个90后的小姑娘有些犯困。“但有一会儿他突然说,‘我说这么多,你不要不耐烦啊。’那一瞬间我就警醒了,临床心灵关怀师要做的就是耐心倾听。如果不是听他讲完自己的故事,我就无法体会到那件事对他有多么重要,也无法根据他的需求辅导,得到有丰富人生阅历长者的信任。”

  不拿手术刀的“白大褂”

  童医生是湖南省肿瘤医院第一任全职临床心灵关怀师。早在2007年3月,湖南省肿瘤医院就启动了临床心灵关怀项目,成为全国首家启动心灵关怀项目的医院,主要是在护士、医生包括患者中培养心灵关怀志愿者。2013年底,湖南省肿瘤医院申请被称为世界医疗机构“金标准”的JCI认证,在400多个认证标准中,临终心灵关怀服务便是其中一项,医院便加大了心灵关怀项目的扶持力度。童医生成为医院里特殊的不拿手术刀的“白大褂”。

  “有时候白大褂特别有用。很多病人会拒绝‘心理医生’,好像接受了辅导就是承认自己‘有毛病’似的。但如果穿着医院的白大褂去跟他们聊天,每个人都很开心。”童医生还发现,在心灵关怀室接受辅导,比在病房的效果好。一般童医生都预约“旅行者”们来心灵关怀室,但如果重症病人不便下床,她和同事们仍需要去病床前。

  童医生的老师是香港临床牧关教育的心灵关怀专家。牧关教育2006年与省肿瘤医院签订临床心灵关怀项目合作意向书,香港两位资深教学督导林锦涛及姚镜鸿定期来医院做相关培训并辅导病人。目前,全院获得专业认证的心灵关怀志愿者有200余人。

  “我们希望能帮王壮丽实现心愿”

  2014年1月20日,童医生在微信朋友圈里说:“这几个月以来给肿瘤医院‘旅行者’做心理干预,最大的收获不是帮了多少人而是自己也成长了很多。”

  “成长”,童医生喜欢用这个词来形容自己的工作。“音乐疗法”是心灵关怀服务主要运用的方法之一:通过舒缓的音符释放情绪。童医生一直想学习更为新颖的“舞蹈疗法”,但苦于学费昂贵。1月20日这天,她辅导一位中年男性“旅行者”,在音乐治疗中,他竟然摆手舞蹈起来。“我特别开心,因为‘旅行者’实现了我的心愿,他也很开心,因为在我这体现了自己的价值。”

  目前,她也开始尝试集体心灵关怀课。“很多人对单独接受心理辅导仍然有抗拒。但十来个人一起坐下来,每个人述说自己的故事,像是单调住院生活的一次娱乐活动,倒是更容易被大家接受。有些人会说出自己的愿望,像一位40多岁的妈妈王壮丽说出自己的愿望后,所有人都哭了。我们希望能为她实现。”

  声音

  心灵关怀师

  将逐渐发展成“心灵社工”

  通过沟通,抚慰患者的心灵,使他们专注于治疗,这是临床心灵关怀师的首要目标。所以临床心灵关怀辅导不仅是在术后、化疗后、回家后,更重要的是术前就要介入,扶持癌症患者走出生命最灰暗的一段时光。心灵关怀师还应该联合最广泛的社会力量,实实在在地为患者解决一部分现实问题,类似于现在的社会工作者,逐渐发展成“心灵社工”。

  (湖南省肿瘤医院党委副书记 湖南省心灵关怀管理专业委员会主任 刘晓红)

  “旅行者”王壮丽说:

  我想去苏州看看素不相识的好姐姐

  我叫王壮丽,是一个14岁男孩的妈妈。我2009年罹患晚期卵巢癌,得病伊始,老公便放弃了我的治疗。我只好提前病退,带着孩子寄居岳阳。儿子原本成绩很棒,我患病后他深受打击,又在叛逆期,一次争吵后,他离家出走。虽然后来回来了,但我始终不能原谅自己,便在网络上浏览一些育儿经验,希望能修复和儿子的关系。

  去年7月,我无意间打开了一个叫“双子的育儿面包房”博客,被深深吸引。我冒昧地给当时不在线的作者双子姐留言,哪知第二天,她便回复了我。我才了解到她远在苏州,也是重症癌症患者……

  当她得知我和孩子借住的家中酷暑里没有空调时,当即就要我赶紧买空调装上,费用她来支付。从此,每当我住院,双子姐就想着法子帮助我,得知我为了省钱每次化疗都是自己照顾自己,她出钱为我请护工。一位双子姐帮助过的企业代表给我送来了爱心捐款5000元,她还发动网友捐款,为我解决化疗费用。

  跟双子姐的交往一直是通过手机和网络,我也不知道博客上模模糊糊的照片是不是她。今年3月13日,我忽然得知双子姐的丈夫也被确诊患癌。那一刻开始,我就很想去苏州看看姐姐。但我多年治病,家里的经济条件很差。我甚至两次报名《中国梦想秀》,但现在还没收到回复。不知道有生之年,我能不能见到我素不相识的姐姐?

  互动

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  结伴旅行、经济资助……如果您愿意以任何方式帮助王壮丽实现心愿,请通过0731­84329424, 或萤火虫公益联盟QQ群271248696以及新浪微博@三湘都市周末,与我们联系。

  声音

  癌症绝非不治之症

  癌症绝非不治之症,以科学健康的生活方式打造健康的体魄,预防癌症是完全可能的。癌症不仅可预防,还是可控的,临床显示很多恶性肿瘤通过治疗已经完全可以控制,为我们最终治愈癌症打下基础。有的恶性肿瘤如鼻咽癌、宫颈癌、乳腺癌等已有完全治愈的可能。据湖南省肿瘤医院随访数据显示,恶性肿瘤5年生存率已有很大程度提高,很多肺癌、肝癌患者十几年后仍健康地享受生活。

  ■刘景诗(湖南抗癌协会现任理事长、湖南省肿瘤医院院长)

  湖南省抗癌协会癌症康复俱乐部:5年内康复率达75.3%

  20多年的生命传奇:

  癌症只是一种慢性病,我们不怕!

 

 

  4月11日,湖南抗癌康复俱乐部的成员们在东风体育场排练手语舞“感恩的心”。这个节目将在第20届全国肿瘤防治周启动仪式上表演。

  清晨6点,王康(化名)准时起床。吃过早餐,他踏上了一辆704路公交车。

  今天是4月4日,星期五,王康一周一次值班的日子。 7点45分,王康走进湖南省肿瘤医院,打开湖南省抗癌协会癌症患者康复俱乐部办公室的大门。紧挨着门的是一个大书柜,里面摆放着《康复乐园》往期杂志和一些资料。靠墙有两张办公桌,对面是一张沙发,沙发窗台上也整整齐齐摆放着几叠杂志。

  王康简单地收拾了一下桌面,新的忙碌的一天在等待着他。

  20年前患病,他花了4个早晨买门票进烈士公园找“组织”

  病友陆陆续续进来,向王康咨询抗癌协会的相关事情。他一一解答,并建议他们去烈士公园的癌症康复俱乐部“基地”找组织,“每天上午,长沙很多癌症患者都会聚那里,大家相互交流,跟老师学气功进行恢复锻炼。”

  王康向大家演示锻炼的方法,跟他们分享患病、治疗期间的心情。看着病友们的焦虑和灰暗,他感同身受。20年前,他44岁,同样面临一次生命的判决。

  1994年2月,王康被确诊为肺癌。在湖南省肿瘤医院治疗期间,医生告诉他,医院里有一个练习气功的点,对康复会有帮助。当时还没这间办公室,了解资讯的渠道也不多,都是口口相传。通过医院练功点,王康知道了烈士公园有个癌症康复俱乐部。那时烈士公园还卖门票,王康每天买票进去找,花了4个早晨才找到。

  见到同样身患癌症的病友们,王康终于从过度紧张的状态里走出来,病情很快有了好转。“很多时候,家人的帮助、医生的鼓励,都不如病友之间传递的那份感受。大家是有着同样经历的人,看着他们已经能健健康康地生活,一下子就有信心了。”

  “如果我们还没来,他们就站在门口等。”

  恢复健康后,王康依然每天坚持去烈士公园锻炼。6年前,康复协会给他“指派”了一个任务:到肿瘤医院里的癌症康复俱乐部咨询室做值班老师。

  “值班老师的挑选要求具备多方面的条件:有奉献精神,自己康复得很好,工作不会影响身体和家庭。值班老师要是不同种类的病症。”王康已经退休,没有工作压力,有近20年的康复期,如今身体比较健朗,符合当值班老师的条件。“同时,我是抱着感恩的心来做这个事。我们都是康复十年以上的癌症病人,也曾经历多方面的磨砺,与他们同病相怜。我们想为他们无偿服务,将我们的经验传授给他们,让他们重获信心,尽快得到康复。”

  每周一到周五,几位老师轮流值班,上班时间为上午9点半到11点半,下午2点半到4点半。“但我们值班的时间永远不止四个小时。”王康说,“几位老师都住得远,有的还住在新开铺、铁道学院,过河时又是上班高峰期,常常早上天没亮就起床,因为很多病人是在早饭前来咨询情况,如果我们还没来,他们就站在门口等。下午很多病人做完治疗就已经5点多了。有时候一批一批人来,值班老师得全部解答完他们的问题才能回家。”

  很多新病友通过医院里这间办公室,找到了活下去的力量

  解答患者的咨询,向俱乐部汇报工作,这间小小的办公室起着重要的承上启下作用。很多新病友正是通过这间办公室,找到了“组织”,获得了活下去的力量。

  俱乐部里有一位39岁的病友严红,6年前确诊为淋巴癌。“当时她非常绝望,想到了自杀。她开了一个房间,吃了一整瓶安眠药……幸好吃药后她身体反应很大,全部吐了出来,宾馆服务员发现后及时送到了医院。”康复俱乐部副主任赵国珍说。经历了那次“劫难”,在医院醒来的严红突然觉得,活着真好,“出院后她就打电话加入我们,如今她已在一个社区医院上班。”

  赵国珍自己也是这些生命故事的一部分。 她今年68岁,曾是一位结肠、乳腺双重癌症患者并伴有糖尿病。1998年,刚刚手术的她听朋友说有一个康复俱乐部,在丈夫的陪同下找到了烈士公园。“那天我遇见了我的老师,他看到我灰心的样子,笑着告诉我:‘我今年16岁了!’”赵国珍知道,他说的是患病后重获新生的“年龄”。

  15年后,今天的赵国珍和她的老师一样,每天带领大家锻炼,组织广场舞、卡拉OK、扑克大赛等各种活动。“很多没办法跟亲人、朋友分享的感受,在这里都可以得到抒发和释放。大家像一家人。”

  “俱乐部存在的意义和医院是一致的,都是以患者为本。”

  作为俱乐部元老,赵国珍目睹了俱乐部早期发展的艰难,以及许多病友因为信息闭塞、独自挣扎的痛苦。2003年8月,湖南省肿瘤医院为康复俱乐部提供了珍贵的办公场地,他们终于脱离了“口耳相传”,许多外地患者通过媒体和网络按图索骥地找到这里。短短数年,俱乐部迅速壮大。

  湖南抗癌协会现任理事长、湖南省肿瘤医院院长刘景诗,是康复俱乐部的忠实“粉丝”,参加了很多次俱乐部的活动。“他们多才多艺得很呢,一台节目从头到尾都是他们自己完成,还特别精彩!无论现在医院病房多么紧张,这间办公室始终都是康复病人的‘大本营’。医院不是管个手术就完了,术后生存率、生活质量是我们始终关注的。俱乐部存在的意义和医院是一致的,都是以患者为本。让他们知道癌症只是慢性病,帮助减轻他们的病痛和精神压力。”目前,湖南省肿瘤医院还为俱乐部提供大型活动的经费和值班老师的工作津贴。

  如今,抗癌康复俱乐部在长沙总共有13个活动片区。从1992年成立到现在,湖南省内在册人数已经达到5300多人。俱乐部甚至还有自办杂志《康复乐园》。从2008年到2013年,5年时间内,抗癌康复俱乐部成员康复率达到了75.3%。

  这是一个令人吃惊的数据。数据背后,是湖南省肿瘤医院和社会各界共同努力为病人搭建的生命平台。它也用鲜活的生命故事传播着一个现代的健康理念:掌握了科学的防癌抗癌方法,癌症并不可怕。

  ■文/三湘华声全媒体 记者 李婷婷 图/记者 唐俊

  湖南省抗癌协会:

  创建于1986年5月23日,属中国抗癌协会和湖南省科协双重领导下的省一级学会,挂靠在湖南省肿瘤医院。现任理事长为湖南省肿瘤医院院长刘景诗教授。目前,协会有衡阳、株洲、湘潭、益阳、岳阳、郴洲6个市级分会,共有会员1300人,曾11次被评为全省先进学会,是全国有影响的学术团体之一。协会设有以病人为主体的“癌症康复俱乐部”,每年举办一次“抗癌明星”表彰大会和癌症患者同乐会活动。

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